تهران(پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
تهران (پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد.
تهران (پانا) - مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر پیام صادر کرد.
تهران (پانا) - جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی” به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.
تهران (پانا) - جلسه هم اندیشی مدیران و معاونین بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران انجمنهای بیماری های نادر جهت برنامه ریزی دهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر روز شنبه 27 بهمن ماه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد.
تهران (پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از تفاهم‌نامه‌ای با آموزش و پرورش خبر داد تا بتوان دانش‌آموزان را در سن کم غربالگری و ارزیابی کرد/
تهران (پانا) - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران مدارس را دروازه خوبی برای شناسایی بیماران نادر خواند زیرا بچه‌ها به هنگام ورود به مدرسه سنجش می‌شوند.
